Roztroušená skleróza Nově diagnostikovaní Blízcí pacientů

Lori Schneider a podpora zaměstnávání osob s RS

Zdolala Mount Everest, nyní bojuje za práva lidí s RS v oblasti zaměstnávání

Víte, kdo je Lori Schneider? První žena, která s diagnózou RS zdolala Mount Everest a na vrcholku vztyčila vlajku světového dne. Tímto nechceme doporučit, abyste dělali to samé, však víte, každý jen co dokáže a u RS zvláště. Každý jsme jiný a každého tato nemoc zasahuje jinak. Její jméno je ale třeba si zapamatovat, rezonuje totiž nejen Evropským parlamentem. I tam bojuje jako ambasadorka za práva lidí s neurologickým onemocněním v oblasti zaměstnávání. Přivádí proto k jednomu stolu legislativce, zástupce byznysu a lékařskou společnost.

Lori je ambasadorkou iniciativy Výzvy k činnosti v oblasti zaměstnanosti lidí s RS (Call to Action: Access to Employment for People with Multiple Sclerosis), kterou organizuje Evropská MS Platforma. Cílem iniciativy je zajistit flexibilní a spravedlivá práva na pracovišti pro lidi s RS.

Více se dozvíte na http://www.empowermentthroughadventure.com/ nebo na profiluhttps://www.facebook.com/EmpowermentThroughAdventure?fref=ts.

 

Překlad rozhovoru

https://www.facebook.com/EPPGroup/videos/vb.291699857688/10152955405077689/?type=2&theater 

700 000 lidí v EU trpí roztroušenou sklerózou. 70 % z nich je diagnostikováno během prvních let svého profesního života.

 „Jmenuji se Lori Schneider. Před patnácti lety jsem se jednoho rána vzbudila a ucítila, že celá jedna polovina mého těla je strnulá. Můj lékař si myslel, že to pravděpodobně byla mrtvice. Po dobu dalších tří měsíců jsem procházela různými testy a během té doby bylo mé tělo zcela pohlceno atakou roztroušené sklerózy.“

 Lori skrývala svou diagnózu, protože nechtěla být souzena.

„Když mi to řekli, měla jsem velký strach, že můj život je u konce. Můj pohled na RS totiž byl, že život končí, že už nebudu schopna fyzicky nic dokončit či dosáhnout toho, co jsem v životě chtěla.“

Lori je první člověk s RS, který zdolal Mount Everest a Korunu planety (Seven Summits), tedy nejvyšší vrcholy všech světadílů.

„Ukončila jsem svou dvacetiletou kariéru ve vzdělávání a chtěla jsem dělat cokoli fyzického dokud mohu. Tak jsem začala lézt po horách a do deseti let od doby, co jsem byla diagnostikována, jsem zdolala nejvyšší vrcholy všech světadílů a nejednou jsem šplhala na Mount Everest.“

Lori byla požádána, aby se stala ambasadorkou nové evropské iniciativy – Výzvy k činnosti v oblasti zaměstnanosti lidí s RS. Říká, že všichni máme různé druhy disabilit, většina z nich jen nemá žádnou nálepku.

 „Celým srdcem podporuji to, že je třeba být flexibilní a spravedliví na pracovišti, protože někteří máme cedulky, které nás činí jedinečnými, jiní ne. Všichni máme něco, co nás ovlivňuje a pro zaměstnavatele má smysl rozeznávat naše rozdíly, ale i naše silné stránky.“

 Co může udělat EU?

„Zaprvé musíme vzdělávat a informovat o tom, jaké to je žít s neuro-degenerativním onemocněním, jako je RS. Je třeba získat podporu z byznysu, parlamentu, zdravotnických pracovníků, aby lidé nebyli definováni svými disabilitami, a jakmile se toto stane v Evropě, doufám, že Pakt půjde světem a nastaví standardy.“

Lori byla pozvána do Evropského parlamentu Adamem Kosa – prvním hluchým europoslancem.

 „Je neskutečně důležité mít někoho, jako je Adam. On je příkladem toho, že můžete být velice úspěšní v osobním i profesním životě. Musíme změnit pohled na věci, krůček po krůčku. Je to třeba v tolika zemích a Evropa má nyní jedinečnou příležitost rozšířit povědomí a říci: Podívejte se, co děláme, podívejte se na náš model a následujte.“

V létě Lori vezme skupinu lidí s RS na túry do hor. Doufáme, že nám pomůže zvládnout zdolat nové výšky.

 

Uveřejněno se souhlasem a pozdravem od Lori Schneider.