Roztroušená skleróza Nově diagnostikovaní Blízcí pacientů

Jak se vyrovnat s diagnózou

Po sdělení diagnózy RS prochází jedinec několika emočními stavy, které byly popsány Dr.Elisabeth Kübler-Rossovou jako model vyrovnání se se smutkem a tragédií (jakou je sdělení vážné diagnózy). Každý jedinec nemusí procházet všemi těmito fázemi a jednotlivé fáze nemusí následovat v tomto pořadí. Fáze se mohou  i opakovat např.po další atace se může opět objevit stadium šoku nebo hněvu.

1.Šok

Je zpravidla první reakcí na sdělení diagnózy. To, jak budete na sdělení diagnózy reagovat, závisí na Vaší osobnosti, ale také na způsobu, jakým Vám byla diagnóza sdělena.

2.Popření

Pacient si odmítá přiznat, že se ho nemoc skutečně týká. Může být přesvědčen, že se lékaři spletli nebo mu zaměnili výsledky. Popírání je normální reakcí, ale pokud trvá příliš dlouho, může způsobovat např. špatnou spolupráci s lékaři při léčbě (neužívání nebo chybné užívání léků) a tím vést ke zhoršení zdravotního stavu. Někdy také pacient odmítá o své nemoci mluvit a chová se, jako by byl zcela zdráv, což může vést k nežádoucímu přetěžování a zanedbávání potřeb svého těla.

3.Smlouvání

Smlouvání podobně jako hledání toho: „čím jsem si to zavinil“ je další běžnou reakcí. Příčiny vzniku RS stále nejsou ještě odborníky zcela vysvětleny, ale zcela jistě to není způsobeno nějakým Vaším špatným chováním. RS není trestem i když se to nyní z Vašeho pohledu tak může jevit. Pro někoho může být tato fáze zkouškou duchovního/náboženského přesvědčení. Jiného může naopak vést k hledání nějakého duchovního „uzdravení“. Při zvládání této fáze může morální autorita pomoci, ale dejte si pozor na „falešné proroky“ a „zázračné léčitele“.

4.Hněv

Pokud se nacházíte ve fázi hněvu, je dobré dostat ho ze sebe ven: ať již tím, že zalezete na nějaké klidné místo a vykřičíte to ze sebe. Může pomoci také do něčeho kopnout, roztrhat něco na kousky, vzteky mlátit do polštáře nebo si nalézt klidný kout a vyplakat se. Rozhodně je to lepší varianta než křičet na své blízké, kteří se Vám snaží pomoci. Není důvod si za svůj vztek připadat provinile, naopak je to zcela normální reakce na to, že Vám RS narušuje Vaše životní plány. Hněv může být někdy maskovaný a potlačený. Navenek vypadáte v pohodě, ale najednou Vám vadí drobnosti-malichernosti (nemůžete vystát svou donedávna oblíbenou barvu, štve Vás lékař, který nechá příliš dlouho čekat nebo jídlo, které je málo slané..). Ve skutečnosti se však nezlobíte na lidi nebo věci ve svém okolí, ale na svou nemoc. Tím, že rozpoznáte příčinu svého hněvu, uděláte první krok k jeho zvládnutí.

5.Smutek/deprese

Pokud není RS důvodem k depresi, tak už máloco jiného. Je přirozené, že se můžete cítit smutní, bez zájmu nebo dokonce pochybovat, zda má Váš život vůbec cenu. Smutek v reakci na vyrovnání se s onemocněním je běžnou reakcí. Je normální, že „oplakáváte“ narušené a ztracené funkce. Ale toto období by nemělo trvat věčně. Pokud trvá příliš dlouho, může se jednat o depresi a bude lépe vyhledat odbornou pomoc (farmakologii nebo psychoterapii). Není důvod váhat s vyhledáním pomoci a trápit se s depresí sám. Deprese se může projevovat také jako únava a neschopnost usnout.

6.Smíření/přijetí

10 bodů podle kterých poznáte, že jste se s RS skutečně vyrovnali:

1.RS již není to jediné, na co myslíte.

2.Smutek/hněv nebo zahořklost jsou jen občasné emoce, ale ne životní postoj.

3.Zůstáváte optimisty, i když víte, že máte onemocnění které může být více či méně progresivní.

4.Máte plány do budoucna (i když s vědomím, že je možná budete muset vlivem nemoci pozměnit).

5.V případě fyzického omezení, jste připraveni upravit své pracovní cíle, volno-časové aktivity a vztahy.

6.Už se neobáváte budoucnosti.

7.Jste ochotni přijmout potřebnou pomoc.

8.Nezávisle na fyzických omezeních si zachováváte pozitivní obraz sebe sama.

9.Zachováváte zdravý životní styl a vyhýbáte se rizikovým faktorům (jako je např.kouření, fyzické přetěžování..)

10.Nepokládáte RS za příčinu všech svých problémů.

V některých případech se může cyklus smiřování se s diagnózou znovu opakovat po druhé atace onemocnění. Ale nezapomínejte, že každý symptom je léčitelný a je šance na úpravu k normálu.

Pokud patříte mezi 10-20% pacientů, kteří trpí progresivní formou RS, a nemáte tedy období s ústupem symptomů, bývá smíření s diagnózou složitější.

Vyrovnání se s diagnózou závisí ani ne tak na závažnosti obtíží spojených s RS, ale spíše na osobnosti daného jedince. Není to jednoduchý proces. Při jeho zvládání Vám mohou pomoci Vaši blízcí, zkušenosti jiných pacientů nebo rozhovor s psychologem/psychiatrem.

 

Podle:

Rosner LJ, Ross S: Multiple Sclerosis, New hope and practical advice for people with ms and their families, revised and updated edititon, published by Simon and Schuster, New York 2008

Zpracovala: Mgr.Klára Novotná

 

Přijďte na seminář 9.9.2017 a dozvíte se víc!