Roztroušená skleróza Nově diagnostikovaní Blízcí pacientů

O sdružení

Sdružení mladých sklerotiků je pacientská organizace, jejíž činnost má za cíl zkvalitnění života lidí s roztroušenou sklerózou. Je zaměřena především na nově diagnostikované pacienty, mladé, a to nejen věkem, ale hlavně duchem a přístupem k životu.

Když mladému člověku (nejčastěji ve věku 20-40 let) oznámí diagnózu roztroušená skleróza (RS, sclerosis multiplex), dozví se, že má chronickou a dosud nevyléčitelnou chorobu, která ničí jeho vlastní nervovou tkáň. Podle toho, která část a v jaké míře je postižena, má pacient různé problémy – někdo s udržením rovnováhy nebo chůzí, jiný s jemnou motorikou nebo citlivostí končetin, další třeba vidí rozmazaně, někdo může i dočasně oslepnout apod. Většinou se stav po léčbě více či méně vrátí do původního stavu, ale postižení může i narůstat.

Není snadné se s tím vyrovnat, když máte život teprve před sebou. Zhroutí se vám osobní i profesní plány, změní se žebříček hodnot a priorit. Ale právě v tom je šance a výzva, kterou chceme přijmout.

Jaké jsou naše cíle?

  • Usnadnit nově diagnostikovaným vyrovnat se s chronickou nemocí a motivovat je k aktivnímu přístupu
  • Poskytovat přístup k ověřeným informacím o RS, umožnit sdílení individuálních zkušeností a praktických rad
  • Pořádat různé akce se sportovním, kulturním a společenským programem, a zapojit tak všechny aktivní pacienty do zlepšování kvality života s RS
  • Podílet se na zlepšení podmínek a možností pacientů

  • Popularizovat aktivní život s roztroušenou sklerózou široké veřejnosti

Co děláme?

  • Podáváme informace, publikujeme, vzděláváme a vzděláváme se
  • Pořádáme osvětové a společenské akce, čili setkáváme se
  • Hájíme zájmy pacientů
  • Poskytujeme platformu pro komunikaci
  • Realizujeme projekty, které nás baví a pomáhají

POMÁHÁME: vybavováním RS center pomůckami pro fyzioterapii pacientů s RS

Víme, že pohyb je důležitý pro zvládání projevů RS. Podle doporučení fyzioterapeutů pak pomáháme s dovybavením jednotlivých center rehabilitačními pomůckami. V uplynulých letech jsme získali finanční prostředky na vybavení rehabilitačními pomůckami pro vybraná RS centra (Karlovy Vary, Teplice, Brno a FNKV.) a i nadále v této aktivitě pokračujeme a přikládáme i komentáře z obdarovaných center. 

Vzhledem k ochraně osobních údajů nejsou na přiložených fotografiích identifikovatelní jednotliví pacienti.  

 

 "...Cvičení běží v Karlových Varech druhým rokem, pravidelně jednou týdně a účastní se ho kolem 10 klientů s RS.  Většinou cvičí formou kruhového tréninku, kde uplatníme celé spektrum pomůcek, které jsme díky daru pořídili (pomůcky pro trénink stability, podložky, flexibary, trampolínu)...", LG, Karlovy Vary